W ramach Świtowego Dnia Nerek 2020 pacjenci z przewlekłą chorobą nerek zaapelowali do Ministra Łukasza Szumowskiego z prośbą o określenie oficjalnego stanowiska odnośnie udostępnienia pacjentom z chorobami nerek długo oczekiwanej terapii ketoaminokwasami, która ma udowodniony wpływ na poprawę jakości życia pacjentów w IV i V stadium PChN, wydłużając ich zdolność do podejmowania aktywności zawodowej, odraczając w czasie włączenie do programu dializ.
Wspólnie wypracowane przez pacjentów stanowisko dotyczy potrzeby włączenia skutecznej terapii ketoaminokwasami do leczenia przewlekłej choroby nerek, na którą choruje ok. 4,2 mln osób w Polsce. To drugie, po nadciśnieniu tętniczym, najczęstsze przewlekłe schorzenie w naszym kraju. Choć choroba jest łatwa do zdiagnozowania, pacjenci zbyt późno trafiają do specjalisty i rzadko otrzymują prawidłową pomoc nefroprotekcyjną, która oddala konieczność dializoterapii.
Liczba osób dializowanych rośnie o około 1,8% rocznie. Całkowita utrata czynności nerek, do której co roku dochodzi u co najmniej 6500 osób (około 170 osób na milion mieszkańców), wymaga wdrożenia leczenia nerkozastępczego - dializ lub przeszczepu nerki. Koszty leczenia takich 31 000 pacjentów wyniosły w roku 2018 prawie 2 mld złotych.
Pacjenci w liście powołują się na opublikowany w 2019 r., Ogólnopolski Raport Pacjentów Nefrologicznych, z którego jasno wynika, iż zwiększa się również konieczność pobierania zasiłków, rent przez osoby chore na PChN w wieku produkcyjnym.
Pacjenci wnoszą o wprowadzenie do swojego leczenia standardów podobnych do tych, które mają miejsce w krajach zachodnich, tj. opieki skoordynowanej, będącej połączeniem opieki farmakologicznej, psychologicznej oraz dietetycznej, która umożliwi zastosowanie w praktyce rekomendowanej w okresie przeddializacyjnym diety niskobiałkowej oraz włączenie terapii ketoanalogami aminokwasów.
Jak piszą sami pacjenci "Właśnie ta terapia odracza w czasie konieczność podjęcia kosztownej dla budżetu państwa i wyczerpującej dla pacjenta dializoterapii, która ogranicza możliwości prowadzenia aktywnego życia, w tym zawodowego".
W liście otwartym do pana Ministra Szumowskiego najbardziej potrzebujący pacjenci uzasadniają też na czym polega skuteczność terapii, o którą wnoszą, pisząc, że "zastosowanie leczenia zachowawczego, które obejmuje skuteczną farmakoterapię ketoanalogami aminokwasów, utrzymuje odpowiedni stan odżywienia organizmu poprzez wpływ na przemianę materii oraz ograniczenie ilości gromadzących się toksyn mocznicowych. Dzięki temu skutki choroby są w mniejszym stopniu odczuwalne - poprawie ulegają wyniki biochemiczne, następuje spowolnienie redukcji wskaźnika eGFR, jak również poprawie ulega samopoczucie, apetyt, dokuczliwy świąd skóry oraz zmniejsza się ryzyko wystąpienia depresji".
Pacjenci reprezentowani przez dwa stowarzyszenia zrzeszające osoby z chorami nefrologicznymi proszą o pochylenie się nad sytuacją chorych i uwzględnienie terapii ketoaminokwasowej jako zasadniczego elementu leczenia zachowawczego w IV i V stadium przewlekłej choroby nerek.
Pobierz i przeczytaj list otwarty.
Masz swoją opinię na ten temat? Tu jest miejsce, gdzie możesz ją wyrazić! Pisz, komentuj i dyskutuj. Pamiętaj o tym, że nie będą tolerowane niecenzuralne wypowiedzi i wulgaryzmy.
