To było wyjątkowe, urodzinowe wydanie programu Pogadajmy o cukrzycy. W piątek, 9 października, świętowaliśmy 19. urodziny portalu mojacukrzyca.org, który pojawił się w Internecie dokładnie 14 października 2001 roku. Zaproszenie do rozmowy przyjęło aż pięć osób, a byli to: Anna Święcicka, Wanda Łakomy, Małgorzata Gzik, Kaśka Grzywacz i Karol Gondek. Poruszyliśmy wiele interesujących tematów. Wspominaliśmy działania podejmowane na portalu na przestrzeni lat, rozmawialiśmy o aktualnych problemach diabetyków w Polsce, analizowaliśmy działalność facebokowych grup dyskusyjnych i w końcu omawialiśmy sytuację epidemiologiczną w naszym kraju i dostępność do lekarzy. Było bardzo miło, pojawiło się wiele pozytywnych komentarzy podsumowujących 19 lat portalu w sieci.Forum mojacukrzyca.org było tak naprawdę pierwszym, rzetelnym źródłem wiedzy o cukrzycy. Jak mnie zdiagnozowano kończyłam 18 lat, więc wylądowałam na normalnym oddziale internistycznym, gdzie jedyną informacją, jaką uzyskał było to, że jedna kromka chleba to jest jeden wymiennik. Lekarz włączył insuliny ludzkie, więc dla kogoś kto w tym czasie jeszcze się uczył wstawanie dzień w dzień o tej samej porze, bo tak zalecił lekarz, niezależnie od tego czy jest weekend czy środek tygodnia było nieporozumieniem. Na forum ktoś mi powiedział, że są inne insuliny, które u mnie lepiej się sprawdzą było dość dużym zaskoczeniem. Lekarz mi tego nie powiedział, a w Internecie można uzyskać różne informacje. Z biegiem czasu poznawałam tajniki diabetyka i forum pozwoliło mi ogarnąć różne kwestie - mówi Kaśka Grzywacz, która od 10 lat choruje na cukrzycę typu 1.
Małgorzata Gzik opowiadała o słodkich spotkaniach, które organizowane były przez portal mojacukrzyca.org i jego użytkowników. Na jednym ze spotkań poznała Piotra, który później został jej mężem. Forum mojacukrzyca.org zmieniło moje życie. Z Piotrem znaliśmy się z forum, a zaiskrzyło na spotkaniu w Poznaniu. Co jakiś czas się spotykaliśmy na żywo i było to bardzo wartościowe. Były to zupełnie inne relacje, niż teraz te nawiązane przez Internet. Po jakimś czasie był ślub. Mamy dwójkę dzieci, Kubę i Filipa. Forum bardzo dużo mi dało - opowiada Gosia Gzik.
Zastanawialiśmy się, co przyniosą kolejne lata i w jaką stronę pójdzie rozwój mediów społecznościowych. Karol Gondek opowiedział swoją historię związaną z cukrzycą i dołączeniem do portalu.
Myślę, że za kilka lat to pójdzie w całkiem nieznanym kierunku, o którym jeszcze wcale nie mamy pojęcia. Tak, jak nagle pojawił się Facebooku i ta formuła wszystko zmieniła. Ja trafiłem strice na stronę mojacukrzyca.org i od tego zaczęła się moja przygoda. Wcześniej żyłem bardzo sztywno, podobnie jak Kasia. Trzeba było wstawać o stałej porze, co 2-3 godziny kolejny posiłek, dawka stała przez kilka lat. Natomiast osoby poznane w sieci, na Waszej grupie, pokazały mi, że można żyć inaczej. Pokazały mi inną praktyczną stronę życia z cukrzycą na co dzień, że można żyć w miarę normalnie, a nie jak w wojsku. Żałuję, że nie trafiłem wcześniej na forum i nie uczestniczyłem w spotkaniach, bo to była kapitalna rzecz, coś czego na grupach facebookowych ciężko będzie to osiągnąć - opowiada Karol Gondek.
Rozmawialiśmy o tym, jak obecnie wygląda leczenie cukrzycy w Polsce i z jakim problemami borykają się obecnie osoby chore na cukrzycę. Jeżeli mówimy o diabetykach, którzy zachorowali kilkanaście lat temu, gdzie a edukacja była przeprowadzana trochę inaczej niż teraz, to muszę szczerze powiedzieć, że diabetyk z typem 1 nie raz nie wie do dzisiaj ile działa insulina, jak robić pomiar, gdzie należy podawać insulinę, jak należy przechowywać insulinę, że lancet do nakłuwacza trzeba wymieniać, że igłę trzeba wymieniać, że miejsca trzeba zmieniać - jest wiele problemów diabetyków, którzy wyszli ze szpitala bez edukacji i dużo czasu minęło. Ci ludzie do dzisiaj zmagają się z dużym brakiem wiedzy, część osób ma utrudniony dostęp do diabetologa i nie ma gdzie spytać. Zostaje Internet, ale całe doradztwo internetowe może być niedostoswane do konkretnego pacjenta. Cukrzyca typu 2 miesza się z cukrzycą typu 1. Pacjenci mają podstawowe problemy - mówi Wanda Łakomy, edukator cukrzycowy, osoba chorująca na cukrzycę typu 1 od 26 lat.
Jest bardzo mało diabetologów zajmujących się dorosłymi pacjentami z cukrzycą typu 1 na pompach insulinowych. Diabetologów dziecięcych jest dosyć, z tym nie ma problemu. Tego typu porady są super, na bardzo wysoki poziomie. Ja jestem przykładem osoby, której diabetolog nie zna się na pompie insulinowej. Prawda jest taka, że ja sama sobie z tym radzę, ale nie każdy potrafi sobie sam z tym poradzić, potrafi sam się edukować przy pomocy znajomych ludzi - opowiada Anna Święcicka.
Podczas spotkania na żywo pojawiło się wiele miłych słów w stronę portalu mojacukrzyca.org i naszej działalności. Serdecznie dziękujemy Wam, użytkownikom portalu, za to że jesteście z nami. Bez Was nie miałoby to sensu. Codziennie od 19 lat robimy to dla Was, bądźcie z nami i korzystajcie z tego, co dla Was przygotowujemy.
- Małgorzata: Jesteście deską ratunku. Oknem na świat w tej naszej trudnej chorobie. Oby tak dalej. 100 lat
- Marta: Tobie Jurku, mojacukrzyca.org wejście w świat chorowania było o wiele łatwiejsze. Dzięki za pomoc i cenne rady.
- Magdalena: Ludzie na Forum nauczyli mnie więcej, niż lekarze przez całe moje 38 lat z cukrzycą. Kopalnia wiedzy.
- Ewa: To była pierwsza grupa, do której trafiłam po diagnozie córki. Dzięki Wam nauczyłam się dużo więcej niż w szpitalu.
- Pawcio: większość aktualności oraz informacji o cukrzycy mieliśmy z portalu mojacukrzyca.org. Gratulację i dalszych sukcesów.
- Jarsem: pamiętam jak samotny w moim mieszkaniu, ogarniający chorobę po kilkunastoletnim zaniedbaniu zacząłem szukać w necie. i znalazłem Was. Juras, twój portal, forum pomogły mi bardzo.
Zaproszenie na 1. Wirtualną Konferencję mojacukrzyca.org
I to nie koniec atrakcji, które przygotowaliśmy. Dokładnie za miesiąc, 14 listopada, w Światowy Dzień Cukrzycy zapraszamy Was na 1. Wirtualną Konferencję mojacukrzyca.org, która w całości odbędzie się w trybie on-line. Udział w konferencji możliwy jest z każdego miejsca, gdzie dociera Internet. Możesz wziąć udział przed ekranem swojego komputera, na telewizorze (z usługą YouTube) lub na ekranie swojego telefonu. W każdym miejscu, gdziekolwiek będziesz, bezpiecznie przed ekranem Twojego urządzenia! Pamiętaj tylko o rejestracji - wydarzenie jest bezpłatne, ale trzeba zapisać się przy pomocy specjalnego formularza.
Masz swoją opinię na ten temat? Tu jest miejsce, gdzie możesz ją wyrazić! Pisz, komentuj i dyskutuj. Pamiętaj o tym, że nie będą tolerowane niecenzuralne wypowiedzi i wulgaryzmy.
